החיים לצד המחלה: כיצד מסייעים לחולי מיאלומה להתרגל למציאות החדשה – ולהביט קדימה?

מפגש עם חולי מיאלומה מתחיל  בדרך כלל  בפנים נפולות של המטופלים שמאובחנים לראשונה, הפחדים, מתח וחרדה והתחושה של הימצאות במקום הכי נמוך שאפשר. אני כאן כדי להרים אותם, להראות להם שישנה גם אופטימיות, שישנו גם אור בסיטואציה הקשה הזו.

להרים את המטופל – ולהביא אותו למקום טוב יותר

במסגרת תפקידי כאחות מתאמת, אני נמצאת שם עבור החולים, עבורי זו זכות גדולה לתמוך בהם ברגעים הקשים, לראות איך לאט־לאט - צעד אחר צעד, משבוע לשבוע, מחודש לחודש, הם מתרוממים מעלה. להביא אותם למודעות לחיים לצד המחלה. לחיים עם כמה שפחות סבל וכאב. אלו אכן חיים שונים, אך כאלו המאפשרים להמשיך לתפקד, לעבוד וליהנות מהחיים.ציאה.

מיאלומה נפוצה היא מחלת סרטן מח עצם כרונית. מי שמתמודד איתה, מתמודד איתה לצד חייו. הטיפול מגיע בשלבים שונים, וכולל גם השתלת מח עצם; ישנן תקופות שהמחלה מתקדמת, ותקופות שהיא בשליטה, וכך המטופל מתמודד איתה.

הקשר שלי עם המטופל הוא רצוף ומתמשך, ועם הזמן אנחנו, אנשי הצוות הרפואי, הופכים להיות ממש חלק ממשפחתו. אנחנו מכירים אותו, את ההרגלים שלו, את אורח החיים שלו, את בני המשפחה, את הקשיים ואת האתגרים, ומנסים להתאים את 'החליפה הטיפולית' למידות שלו. הליווי הוא כמובן גם תרופתי וטיפולי, אבל לא רק: הרבה פעמים הוא גם נפשי.

ליווי אישי מותאם לכל מטופל

התפיסה שלנו היא שהטיפול והליווי חייבים להיות אישיים, ומותאמים לכל חולה. כבר מרגע המפגש עם המטופל, מייד לאחר שהרופא בישר לו על המחלה, אני מלווה אותו בכל התהליכים – גם בתהליכים ביורוקרטיים כמו המכתבים לקופות החולים, הקשר לביטוח לאומי, הפניות למרכזי זכויות ועוד. אלו אומנם לא קשורים ישירות לצד הרפואי־טיפולי, אבל יכולים בהחלט להשפיע על המטופל ולהקשות עליו בהתמודדות עם המציאות החדשה שהוא צריך להתרגל אליה.

ללוות את המטופל לאורך המסע, ולהקל עליו

תפקידה העיקרי של האחות המתאמת הוא לסייע למטופלים בהתמודדות עם הטיפולים השונים. צריך לזכור: המטופל מקבל את הבשורה הזו כרעם ביום בהיר. התחושות לא פשוטות, הבלבול רב והסיטואציה חדשה לגמרי. כל אלו משחקים תפקיד משמעותי ביכולת להבין ולקבל את המצב החדש.

אלא שהמסע הזה של החולה, ושלנו יחד איתו, לא מתחיל ונגמר בזה: העולם של המטופל, כל מטופל, מורכב הרבה יותר, אורחות חייו, מה שמתחולל בתוכו ולעיתים אפילו מצבים אישיים – כל אלו זקוקים להתייחסות.

ליווי ארוך ומתמשך – וסיפוק גדול בצידו

בגיל 23 סיימתי את לימודי הסיעוד והנה כבר 27 שנה אני עובדת בבית חולים איכילוב. בתחילת הדרך עבדתי במחלקות שונות, במערך להמטו־אונקולוגיה ילדים, ובשלוש השנים האחרונות נפלה בחלקי הזכות להיות האחות המתאמת למיאלומה.

אני זוכרת את היום הראשון שלי במחלקה: פגשתי אז מטופלת שאני מלווה במסעהּ עד היום. היום היא מקבלת את הטיפול לצד אורח החיים הרגיל שלה, בבית, עם המשפחה שלה. עבורי אין סיפוק גדול מזה. מטופלת אחרת שאני מלווה הייתה בתחילת הטיפול לגמרי לבד בארץ, לא הבינה את השפה והייתה במצב נפשי לא פשוט. היכולת להפוך עולמות ולהצליח לסייע לה, עם טיפול ליד הבית שלה ובשפה שלה, עשה לה טוב. לי זה עשה טוב עוד יותר. כך מגלים שהכול אפשרי.

יחד עם הרופאים הבכירים - מנהלת מערך ההמטולוגיה, פרופ' עירית אביבי ומנהלת שירות מיאלומה, ד"ר יעל כהן - והרופאים האחרים, העובדות הסוציאליות, האחיות והצוות, אנו עושים כל מה שביכולתנו להעניק למטופלים את כל המעטפת לה הם זקוקים. עבור כולנו זו שליחות וסיפוק להרים את החולה מהמקום הכי נמוך שאפשר – למעלה.

הכותבת היא אינה זצרוב, אחות מתאמת לחולי מיאלומה במערך ההמטולוגי, המרכז הרפואי תל-אביב ע"ש סוראסקי.